病院や買い物に行くことすらままならない　～重度障害児の母たちの過酷な現状～

【アンケートを通じて、みんながまとまった】

田中：それでは、医療的ケアが必要なお子さんに対して、区として行っていることはありますか？

松尾：平成31年の2月に、区民のみなさんへ医療的ケア児についての啓発を目的とした講演会を開催しました。そして「医療的ケア児　連絡協議会」も立ち上がりました。さらに、自立支援協議会の中の子ども部会では、医療的ケア児のご家族向けにアンケートを実施しました。さらに、アンケートの結果報告会も開催しました。

この取り組みは、大きな反響がありました。アンケートを取ることで、みんなが協力し、団結につながりました。

田中：それは素晴らしいですね！それでは実際に、医療的ケアが必要とされるお子さんのお母さんたちって、どのくらいレスパイトできているのですか？

レスパイトとは…

障害者総合支援法に基づき、在宅の障がい者及び障がい児の介護者の地域生活を支援するため、介護者の疾病、冠婚葬祭などにより、介護が困難となった場合、介護者に代わって、一時的に障がい者を保護するものです。

（出典：今治市　障がい福祉課　「レスパイトサービス事業」）

松尾：目黒区にも、「在宅レスパイト事業」はあります。お母さんたちからすると、ありがたいサービスだと思います。ただし、限られた時間の中でのサービスなので、親御さんが希望する時間や、回数の利用は難しいですね。

「使いたいときに使えない」という声もよく聞きます。実際のお母さんたちのレスパイトは、ほとんどありません。あるとすれば、お父さんに子どもを預けて、数時間、買い物やママ友とランチに行くくらいでしょうか。

田中：本当に大変なのですね。それでは、ガブリエルではそんなお母さんたちのために、どのような事業を展開していく予定ですか？

松尾：今夏に多機能型のデイサービスを開始する予定です。日中（学齢期の子どもたちは放課後）に、子供たちを預かって、療育を行う予定です。

療育とは…

療育（発達支援）とは、障害のあるお子さまやその可能性があるお子さまに対し、個々の発達の状態や障害特性に応じて、今の困りごとの解決と、将来の自立と社会参加を目指し、支援をすることです。「療育」という言葉はもともと、身体障害のある子どもへの治療と教育を合わせたアプローチを表す言葉として使われていましたが、今は障害のある子どもの発達を支援する働きかけの総称として使われることが多いです。（出典：LITALICO　ジュニア 「療育（発達支援とは）」

田中：ガブリエルのデイサービスを利用することで、お母さんたちの負担や気持ちが軽くなるとよいですね。