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  • 15分きざみで深夜も痰吸引|医療的ケアが必要な子の母たち。自身も医ケア児を2日で亡くした支援者の思い

    15分きざみで深夜も痰吸引|医療的ケアが必要な子の母たち。自身も医ケア児を2日で亡くした支援者の思い

    前回に引き続き、東京都目黒区で医療的ケアが必要な児童のための療育施設「ガブリエル」の代表 松尾 由理江さん(46歳)にお話を伺った。

    ガブリエル,目黒区

     

    2021年(令和3年)6月に「医療的ケア児及びその家族に対する支援に関する法律」(以下「医療的ケア児支援法」)が成立し、同年9月18日に施行された。https://www.mhlw.go.jp/content/12601000/000794739.pdf

     

    この法律により、国や地方公共団体は医療的ケア児及びその家族に対する支援に係る施策を実施する責務を負うことになった。

     

    医療的ケア児とは「日常生活及び社会生活を営むために恒常的に医療的ケア(人工呼吸器による呼吸管理、喀痰吸引その他の医療行為)を受けることが不可欠である児童(18歳以上の高校生等を含む。)」のことを言う。

     

    それに先駆けて、2019年8月29日に松尾さんは東京都目黒区で医療的ケアが必要な児童のための療育施設「ガブリエル」を設立した。松尾さんは、障害者支援者であり、21歳の長女・19歳の次女・12歳の次男の母でもある。そして、自身も、31歳の時に医療的ケアが必要な長男を生後2日で亡くしている。

     

    松尾さんは、出産直前になり、医師より、エコー検査で子どもの肺がないと告げられた。ハルト君は先天性横隔膜ヘルニアで、通常の14%ぐらいしか肺が育っていなかった。すぐに入院となったが、医師からは、「そーっとお腹から取り出して、産声を出さずに手術をすれば大丈夫」と言われていた。しかし、ハルト君は、生後2日で亡くなった。

  • 自閉症者のパニックとその支援者|「一番傷つくのは本人」止めるためにはケガもいとわない過酷な現場

    自閉症者のパニックとその支援者|「一番傷つくのは本人」止めるためにはケガもいとわない過酷な現場

    今回は、東京都目黒区で医療的ケアが必要な児童のための療育施設「ガブリエル」の代表 松尾 由理江さん(46歳)のお話を伺った。松尾さんは、障害者支援者であり、21歳の長女・19歳の次女・12歳の次男の母でもある。そして、自身も、31歳の時に医療的ケアが必要な長男を生後2日で亡くしている。

    カブリエル,松尾

     

    松尾さんは、緑と花と彫刻の町、山口県宇部市に生まれ育った。2人の兄の下に産まれた末っ子だ。昔は炭鉱の町だった宇部市は、共稼ぎの家庭が多く、松尾さんの両親も共稼ぎだった。父は会社員、母は看護師だった。看護師の母は多忙だったが、3人の子どもを愛情深く育ててくれた。だが、幼少期の松尾さんは、母が忙しく家にいないことを寂しいと思って育った。夜勤の日などは、泣きながら母を送り出した。始めは、母と同じく看護師を目指そうと考えていた。だが、中学生くらいのとき、自分と同じような思いを自分の子にはさせたくないと思い、保育士を目指すことに決めた。そして、短大は保育科社会福祉コースに進学した。

     

    在学中、保育士になるための実習をしていた。通常の保育園はもちろんだが、社会福祉コースだったため、療育機関での実習もあり、そこで障害のある子どもたちに触れることとなった。

     

    そのセンターで、4歳の自閉症の少年(ハルト君)と出会う。ハルト君はまだ4歳だったこともあり、しゃべることはできなかった。1週間の実習期間、松尾さんはハルト君のトイレットトレーニングを担当した。実習の間、ハルト君は松尾さんに非常になついており、お昼寝の時間に目が覚めて、松尾さんを探し泣くこともあった。松尾さんを見つけると、泣きながら走ってきて胸に飛び込んできた。松尾さんは彼を「ハル君」と呼び、熱心に介護した。実習の最終日、ハルト君は自分でトイレに行くことができた。その姿に心が揺さぶられ、松尾さんは涙を流したという。担当の相談支援員に報告したが、支援員も一緒に涙を流して喜んでくれた。松尾さんが障害者支援を続ける原点となった出来事だった。

     

    その後、松尾さんは暇さえあれば、その施設にボランティアで通った。卒業当時は空きがなかったので、就職はできなかった。だが、2年目に職員の空きが出て、当時は「精神薄弱通院施設(今の療育センター)」と呼ばれていたその施設に就職することとなった。

     

    「ひどく差別的な名前でしょう。でも、昔はそう呼ばれていたんです」と松尾さんは語った。

     

    20代の松尾さんは、まだ知識や経験がなく、もっと勉強したいと思った。モンテッソーリ教育の学校に通い、青年海外協力隊に応募するなどどん欲に勉強した。23歳のとき、青年海外協力隊の応募に通過し、フィジーでの障害者支援が決まった。その準備をしている最中、松尾さんは当時付き合っていた恋人との子を妊娠した。松尾さんはフィジー行きを諦め、出産と同時に東京で暮らすこととなる。

     

    第一子出産後、保育士の資格を活かし保育園で働いた。だが、どうしても福祉の世界に戻りたかった松尾さんは、ボランティアで療育センターMに通い続けた。そして、28歳のとき、職員の空きが出たタイミングで、非常勤職員としてMに就職した。Mは50人程度しか通う児童もおらず、週2~3日の手厚い療育を行っていた。とても充実した日々で、とにかく仕事が楽しかった。3年間働いた後、長男の妊娠を機にやめることとなる。当時はMには、非常勤職員の産休や育休はなく、妊娠したらやめざるを得なかった。