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  • 15分きざみで深夜も痰吸引|医療的ケアが必要な子の母たち。自身も医ケア児を2日で亡くした支援者の思い

    15分きざみで深夜も痰吸引|医療的ケアが必要な子の母たち。自身も医ケア児を2日で亡くした支援者の思い

    前回に引き続き、東京都目黒区で医療的ケアが必要な児童のための療育施設「ガブリエル」の代表 松尾 由理江さん(46歳)にお話を伺った。

    ガブリエル,目黒区

     

    2021年(令和3年)6月に「医療的ケア児及びその家族に対する支援に関する法律」(以下「医療的ケア児支援法」)が成立し、同年9月18日に施行された。https://www.mhlw.go.jp/content/12601000/000794739.pdf

     

    この法律により、国や地方公共団体は医療的ケア児及びその家族に対する支援に係る施策を実施する責務を負うことになった。

     

    医療的ケア児とは「日常生活及び社会生活を営むために恒常的に医療的ケア(人工呼吸器による呼吸管理、喀痰吸引その他の医療行為)を受けることが不可欠である児童(18歳以上の高校生等を含む。)」のことを言う。

     

    それに先駆けて、2019年8月29日に松尾さんは東京都目黒区で医療的ケアが必要な児童のための療育施設「ガブリエル」を設立した。松尾さんは、障害者支援者であり、21歳の長女・19歳の次女・12歳の次男の母でもある。そして、自身も、31歳の時に医療的ケアが必要な長男を生後2日で亡くしている。

     

    松尾さんは、出産直前になり、医師より、エコー検査で子どもの肺がないと告げられた。ハルト君は先天性横隔膜ヘルニアで、通常の14%ぐらいしか肺が育っていなかった。すぐに入院となったが、医師からは、「そーっとお腹から取り出して、産声を出さずに手術をすれば大丈夫」と言われていた。しかし、ハルト君は、生後2日で亡くなった。

  • レスパイトケア(乳幼児や障害児・者、高齢者などを在宅でケアしている家族を癒すための休暇)の必要性

    レスパイトケア(乳幼児や障害児・者、高齢者などを在宅でケアしている家族を癒すための休暇)の必要性

    「レスパイトケア」という言葉はあまり聞きなれないかもしれません。

    乳幼児や障害児、高齢者などを在宅ケアしている家族を癒やすため、一時的にケアを代替し、リフレッシュを図ってもらう家族支援サービス。施設への短期入所や自宅への介護人派遣などがある。(コトバンク 参照)

     

    うちの息子は、軽度発達障害ですが、月に一週間、自治体のレスパイトケアを利用できます(これはとても恵まれているかもしれません。交渉の末、特例で一週間になっています。自治体の方にとても感謝しています)。日本人はとても真面目で勤勉なので「家族のことは家族でみるのが当たり前」という意識が強いと言われています。なので、レスパイトケアはあまり浸透していないのが、現状だと思います。

     

    あいである広場では障害児者・医ケア児の介助の現状を取材していますが、過酷な状況に置かれている方が多数います。

    病院や買い物に行くことすらままならない ~重度障害児の母たちの過酷な現状~

     

    私はレスパイトケアを受けられる前はうつ状態になりました。息子が2歳~3歳の頃は、多動が酷く、全く気が休まらなかったし、祖父母ですら持て余すので、1人で抱え込んでいました。一時期ボランティアで相談に載っていましたが、介護でも介護疲れでうつ状態となる方はとても多いのです。

     

    「きちんと眠れていますか?」

    「突然、涙が出たりしませんか?」

    と伺うと、皆さん

    「よく眠れません」

    「死にたくなって涙が出ます」

    とおっしゃられる。